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主题: 为了不让孩子吃鸡腿,夫妻俩撒了4年谎,网友:看着心里难受

  • 伱個禽獸丶
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  • 发表于:2019/7/7 21:50:53
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这个正在玩水的孩子名?#26032;?#26771;燊。

光从外表来看,很难察觉出他与普通孩子有什么不同。他不仅精力旺盛、说?#21543;?#38899;也非常响亮...总之,身上没有病童常见的孱弱。?

但靠近一些,你会发现罗梓燊的皮肤不像其他孩子那样白洁、细嫩,它暗沉、偏黑,肚子附近的衣服还鼓鼓的,掀开来,两个醒目的粪袋坠在那儿,裹着他露在肚子外的肠子。

因为脆弱的肠道袒露在外,必须小心翼翼地呵护,?#20048;?#24863;染。

所以,罗梓燊每天只能吃在高压锅中用纯净水煮的营养粉;粪袋里的排泄物要及时清理,一天至少要更换8次;屋子也要每天精心打扫,所有餐具?#23478;?#39640;温消毒...为照顾罗梓燊,罗伟南和梁宝玲夫妻俩不仅辞去了外面的工作,甚至忙起来时连睡觉、吃饭的时间也没有。

当然,为了不让罗梓燊察觉出他与其他孩子有什么不同,直到现在罗伟南和梁宝玲?#32423;?#20182;讲述一个善意的谎言:小时候,所有人的肠子都在肚子外,?#32844;?#22920;妈也是这样,长大了,肠子塞回去了,就能正常吃东西了

而这一切,?#23478;?#20174;罗梓燊一周岁生日那天说起。

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生日那天,罗梓燊高烧不退,夫妻俩连忙将他?#33151;?#20315;山的医院。当地的医院说看不了,他们又将孩子?#33151;?#24191;州。

在广州换了两家医院后,罗梓燊最终被确诊为“先天性粒细胞缺乏症”。

“先天性粒细胞缺乏症”主要由先天性基因突变导致,因缺少免疫力中最重要的中性粒细胞,使得人体对细菌的抵抗力几乎为零。如果处理不好,那么感冒、肺?#20303;?#20013;耳?#20303;?#21457;高烧,肠子溃疡、坏死等并发症就会不断找上门...

作为一种非常罕见的疾病,唯一的根治方法是骨髓移?#30149;?#23601;连那位确诊的医生也说,在他过去20年的?#21491;?#32463;历中,加?#19979;?#26771;燊,也不过只碰到两例。

从那时起,为了给罗梓燊治病,罗伟南和梁宝玲夫妇开始带着他辗转不同城市的医院求医。

在过去4年中,罗梓燊先后做过4次格外凶险的手术,罗伟南也?#40644;?#31614;过5-6次危重病人家属通知书...甚至几乎每一次手术前,医生?#23478;?#22996;婉地问他们:“你们还有没有其他孩子?”意思是说,罗梓燊的病有可能治不好,让他?#20146;?#22909;心理准备。

“虽然是赌命,起码有治愈的希望”梁宝玲说,生下罗梓燊,让他受了这么多苦,不能再不救他。

夫妻俩的态度很坚决。因为他们觉得,孩子都能撑下去,作为大人,更不能放弃。

也许是看出了父母的不易,4岁的孩子也开始逐渐懂事了起来。

有时在外面,看见别的小孩有鸡腿吃,罗梓燊口水都流下来了。但他想了想,又自己跟妈妈说:“我真的特别想吃,但是我不能吃,吃了就要受罪,要扎针了。

那些高深的医学术语,孩子自然不明白,但直觉的?#20174;?#26159;生病了就要去医院,就有人会用小剪子在他的肚子上来回摆弄,那样他就要受罪了。

还有些时候,他实在馋不过,就?#35813;?#35201;妈妈买些便宜的饼干、面包或馒头,让他带回家一种名为“煮饭”的游戏。

2

治疗与养护是深不可测的无底洞,夫妻俩仅有的积蓄很快就用光了。

2017年年底,前往上海之前,他们把婚房卖了。因为着急用钱,房子卖得很着急,均价1万多的房子,他们8000元就出手了。

但卖房所得的40万,压根经不起折腾,做一次移植,就花掉了一大半。再加?#34900;?#25345;生命所需的营养品?#33151;?#24120;敷?#24076;?#31163;开上海前往河北时,这?#26159;?#21482;剩下7万。

医生催他们尽快准备钱,越多越好,因为移植手术起码要35万,后续住院,也需要大?#26159;?#28982;而,亲戚能借的早就借了。

正当他们不知所措时,去年10月份,公益摄影师「@我是马小马」通过今日头条感光计划发布了罗梓燊的图集故事,两天时间,内容阅读量就超过317万次,推荐?#30475;?500万次,2万余名头条网友捐款超78万元。

在罗伟南的设想中,能筹到10万元就不错了,而这次筹款的金额与进?#28909;叢对?#20986;乎他的意料。

也正是这?#26159;?#24110;助罗梓燊成功移植了骨髓。

移植成功后,罗梓燊又经历了长达80多天的排异期。虽出现轻微的肝排、皮排,但有爱心捐款作支撑,总算有惊无险。

不少爱心人士找到梁宝玲关心孩子的恢复情况,也送来很多玩具,让长时间不能出门的罗梓燊在家也能自娱自乐。

3

说实话,过去很长一段时间,即便有父母善意的谎言,罗梓燊也能敏感地察觉到自己与别的孩子不太?#35854;?/p>

曾有一次在医院中,罗梓燊独自跑出病房去找其他小朋友玩,不慎将粪袋扯漏,异味散发出来,小朋友们捂着鼻子跑开了,罗梓燊便自己哭着回来找妈妈。

因此,他?#19981;洞?#23485;大的长衣服,因为这样的衣服可以遮住他腹部的造瘘。只要他小心一点,他看?#20808;?#23601;和别的孩子没有区别。

不过如今的罗梓燊,的确在变得和别的孩子越来越相同:移植带来的暗沉肤色正在慢慢变白,身体渐渐恢复,精神状态也在好转,妈妈也终于能带着他出门...

虽然病痛给这家人的生活带来了重击,但在经历低谷后,他们依然对生活抱有憧憬。

再过三个月,一家人就在河北呆满一年了。

到时候,医院会对罗梓燊做二次评估。顺利的话,他就可以做造口回纳手术。这项手术将帮助他修复腹部的三个造瘘,再之后,他就可以和别的孩子?#35854;?#22238;到正常的人生轨迹中:吃普通的东西、正常排泄,再也不用羡慕那些有鸡腿吃的小孩。

截至2019年6月26日,今日头条“感光计划”图片公益项目已经帮扶700余个大病家庭、6个大病群体、1个扶?#24230;?#20307;项目和1个环保项目。其中,头条用户的捐款金额超过2000万。

未来,我们也希望?#39336;?#21161;到更多人。

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